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Honorable Alex Azar, Secretario
Almirante Brett Giroir, Secretario Adjunto
Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos
200 Independence Avenue SW
Washington, DC 20201
Re: Comentarios del Grupo de Personas que Viven con el VIH de los Estados Unidos sobre el Aviso del Registro Federal 85 FR 77472 [Proyecto de Plan Estratégico Nacional para el VIH 2021-2025].
Estimado Secretario Azar y Asistente del Secretario Almirante Giroir:
El U.S. People Living with HIV Caucus (Caucus del VIH) es una coalición de todas las redes nacionales de personas que viven con el VIH (PLHIV) en los Estados Unidos, incluyendo la Red Global de Personas que Viven con el VIH (América del Norte), la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con el VIH (América del Norte), National Working Positive Coalition, Positive Women's Network, Positively Trans, Sero Project, The Reunion Project y Thrive SS. Nuestro Comité Directivo está formado en su totalidad por personas que viven con el VIH de las comunidades más afectadas por la epidemia del VIH en el país. Los miembros del Comité Directivo tienen colectivamente cientos de años de experiencia vivida y profesional que informan nuestra experiencia y voz. A través de nuestras redes de miembros, tenemos presencia en todos los estados y territorios de los Estados Unidos y estamos dirigidos por las comunidades más afectadas por la epidemia en los Estados Unidos, a las que rendimos cuentas y con las que estamos íntimamente comprometidos: Los hombres negros homosexuales y bisexuales que viven con el VIH, las mujeres negras cis y transgénero que viven con el VIH, las personas latinas que viven con el VIH, las mujeres transgénero de color que viven con el VIH, las personas indocumentadas, los jóvenes y las personas que envejecen con el VIH.
Ayudamos a informar y a elaborar la anterior Estrategia Nacional contra el VIH/SIDA, hemos desempeñado un papel clave en la aplicación de los planes de Fin de la Epidemia en las jurisdicciones locales y estatales y, entre otras funciones clave, hemos tenido representantes que han formado parte del Consejo Asesor del Presidente sobre el VIH/SIDA, del Comité Asesor de los CDC/HRSA y del Consejo Asesor de la Oficina de Investigación sobre el SIDA. Aportamos una perspectiva única, basada en la experiencia vivida, a nuestros análisis de las estrategias para acabar con la epidemia del VIH y garantizar una mejor atención y tratamiento para las personas que viven con el VIH y las comunidades de mayor riesgo.
En conjunto, representamos a los aproximadamente 1,2 millones de estadounidenses que viven con el VIH. Agradecemos la oportunidad de proporcionar comentarios sobre el borrador del Plan Estratégico Nacional para el VIH: Una hoja de ruta para acabar con la epidemia del VIH (2021-2025), publicado por la Oficina de Enfermedades Infecciosas y Políticas sobre el VIH/SIDA (OIDP) del Departamento de Salud y Servicios Humanos el 1 de diciembre de 2020.
A continuación resumimos nuestros comentarios a partir de las tres preguntas que la OIDP ha planteado para la reflexión.
1. ¿Las metas, objetivos y estrategias del proyecto de plan abordan adecuadamente la epidemia del VIH?
Nos complace ver el compromiso con el lenguaje de "la persona primero" en el Plan, pero nos decepciona que el Plan sólo mencione brevemente la importancia de involucrar a las PVVS. El Plan señala algunos problemas estructurales y sistémicos importantes que deben ser abordados con el fin de abordar eficazmente la epidemia del VIH en los EE.UU., incluyendo el racismo sistémico, los servicios culturalmente relevantes, las barreras del idioma, el trauma, el estigma, la criminalización del VIH, la vivienda segura y asequible para las PVVS, la expansión de los servicios de intercambio de jeringas, y la pobreza. Instamos al DHHS a trabajar en asociación con las redes de PVVS para crear compromisos medibles y significativos para evaluar el éxito en estas áreas.
Las limitaciones de las metas, los objetivos y las estrategias del Plan corresponden principalmente a estas categorías:
1a. Atención inadecuada a los determinantes sociales de la salud, especialmente el racismo.
El Plan está excesivamente centrado en las intervenciones biomédicas y no presta la debida atención en sus indicadores y estrategias propuestas a abordar los determinantes sociales y estructurales de la salud. La pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto importantes desigualdades y limitaciones en los actuales enfoques de salud pública. No es casualidad que, si bien se dispone de opciones eficaces de tratamiento del VIH y de prevención biomédica desde hace años, herramientas como la PrEP y la supresión vírica no hayan logrado nuestro objetivo colectivo de acabar con la transmisión ulterior debido a la dependencia de sistemas que ya están en gran medida estropeados para desplegarlas y cuando no existe una base de acceso asequible a la atención sanitaria. Acabar con la epidemia del VIH y eliminar las desigualdades en materia de salud no será posible sin un compromiso más serio para abordar los determinantes sociales de la salud a los que se enfrentan las poblaciones prioritarias identificadas en el borrador del Plan Estratégico Nacional del VIH (una lista que debe ampliarse para incluir a los trabajadores del sexo y a los inmigrantes).
El determinante social más importante de los resultados del VIH es el racismo, y necesitamos el liderazgo de la administración para articular explícitamente la injusticia racial como una emergencia de salud pública en los EE.UU. Las necesidades clave de intervención estructural resultantes del racismo sistémico y social incluyen: a) una vivienda segura y saludable para todos los que experimentan la falta de vivienda y la vivienda inestable; b) servicios de alimentación y nutrición; y c) servicios de empleo optimizados para las comunidades desproporcionadamente afectadas por el VIH y el paralelo impulsado por el racismo de la desigualdad de acceso a la educación de calidad y el empleo.
La desigualdad racial sustenta la devastadora historia de criminalización y encarcelamiento en los Estados Unidos, que perjudica de forma desproporcionada a las poblaciones prioritarias identificadas en el Plan Estratégico Nacional sobre el VIH. Los altos niveles de riesgos para la salud y los malos resultados en materia de salud son inseparables de los patrones de criminalización y encarcelamiento impulsados por la raza que perjudican desproporcionadamente a las comunidades negras y morenas, así como a las personas transgénero, de género no conforme y no binario, a las comunidades de lesbianas, gays y bisexuales, a los inmigrantes y a los trabajadores sexuales y, cada vez más, a las mujeres cisgénero. El DHHS debe liderar los esfuerzos para dejar de utilizar el encarcelamiento para hacer frente a la pobreza y a las condiciones de salud pública y mental, porque el encarcelamiento sólo exacerba el problema.
1b. Participación significativa de las personas con VIH/SIDA (MIPA)
Las personas que viven con el VIH son fundamentales en la respuesta al VIH. Hemos sido responsables de cambios masivos en la forma de entender, prevenir, tratar y abordar el VIH: nuestro activismo, nuestras decisiones y nuestras acciones han creado organizaciones, han combatido el estigma y han hecho avanzar la ciencia. Somos un recurso poderoso e infrautilizado que, cuando se nos apoya y se nos involucra adecuadamente, podemos mejorar drásticamente la eficacia de las intervenciones y los programas de salud pública, reducir la transmisión del VIH y mejorar la calidad de vida y los resultados sanitarios de las personas que viven con el VIH.
Nos preocupa la falta de concreción del Plan en lo que respecta a la Participación Significativa de las Personas que Viven con el VIH/SIDA (MIPA, por sus siglas en inglés), una norma mundial para la respuesta al VIH respaldada por Estados Unidos y más de 140 países. El borrador del Plan reduce las preocupaciones de las personas que viven con el VIH y los contextos en los que manejamos nuestro diagnóstico de VIH en gran medida a la adherencia al tratamiento y a una noción vagamente discutida del estigma.
En ninguna parte del Plan se requiere explícitamente que las agencias, esfuerzos o iniciativas federales se asocien con las redes de PVVS; el Plan carece de cualquier responsabilidad específica hacia la comunidad de PVVS. Insistimos en que las voces colectivas y el liderazgo organizado de las PVVS, representadas en las redes nacionales y locales de PVVS, sean consideradas como socios esenciales a la hora de elaborar o cambiar la política sobre el VIH; las directrices de prevención, atención y tratamiento; las prácticas de recopilación de datos y vigilancia; la agenda de investigación sobre el VIH; en el diseño de la prestación de servicios para el VIH; y en todos los aspectos de la supervisión y evaluación. La mejor manera de conseguirlo es consultando e implicando a las redes de PVVS como partes interesadas y socios fundamentales en todos los niveles de la toma de decisiones de políticas y programas que afectan tan profundamente a nuestras vidas. La MIPA requiere recursos, planificación y responsabilidad y exigimos que se incluyan en el plan con métricas, indicadores, estrategias y financiación acordes.
Nuestras recomendaciones para lograrlo incluyen:
2. ¿Existen lagunas críticas en las metas, los objetivos y las estrategias del Plan sobre el VIH? En caso afirmativo, especifique las lagunas.
Observamos algunas lagunas críticas en el Plan sobre el VIH: el compromiso de mejorar la calidad de vida y la calidad de la atención de los 1,2 millones de personas que se calcula que viven con el VIH está notablemente ausente. Las necesidades específicas de prevención, atención sanitaria y derechos humanos de las personas transgénero están totalmente ausentes del Plan.
2a. Garantizar la calidad de vida y la calidad de la atención a las personas que viven con el VIH.
Las personas que viven con el VIH son más que nuestras cargas virales. Hay que tener en cuenta las disparidades y desigualdades a las que se enfrentan las PVVS, y no sólo si estamos o no suprimidos viralmente. La supresión viral no es, y nunca lo será, un indicador aceptable de nuestro bienestar. Exigimos una atención continua que valore nuestro bienestar emocional, mental, psicológico, espiritual y físico, a medida que envejecemos con el VIH, independientemente de si estamos suprimidos viralmente o no.
Un enfoque "neutro en cuanto a la situación" no debe diluir ni restar prioridad a la necesidad de cuidar y proteger los derechos humanos de los 1,2 millones de personas que se calcula que ya viven con el VIH en Estados Unidos. La transmisión del VIH sólo se reducirá cuando las personas que viven con el VIH estén seguras y tengan un acceso estable a una atención sanitaria y un tratamiento de alta calidad. Es imposible alcanzar el objetivo del Plan de "poner fin a la epidemia del VIH" si no se presta atención al bienestar integral de las PVVS.
La gran mayoría de las personas que viven con el VIH en los Estados Unidos sufren múltiples opresiones y traumas derivados del racismo, la pobreza, el sexismo, la transfobia, la homofobia, la xenofobia y los estigmas relacionados con las enfermedades mentales y el consumo de sustancias, además del estigma y los problemas de salud derivados de nuestro diagnóstico de VIH. Estas barreras existen tanto dentro como fuera del sistema de prestación de servicios para el VIH y deben abordarse en todos los programas financiados por el gobierno federal que atienden a las personas con VIH, no sólo en los programas específicos para el VIH. Para atender adecuadamente las necesidades de calidad de atención y de vida de las PVVS, el Plan debe fortalecer sus compromisos explícitos de
Los programas de empleo y rehabilitación profesional que atienden a personas con bajos ingresos y a personas con discapacidades inevitablemente atenderán a las personas que viven con el VIH. Sin embargo, históricamente no se han tomado medidas para garantizar que las personas que prestan servicios en estos entornos se abstengan de estigmatizar a las personas que viven con el VIH o de hacer suposiciones inexactas sobre lo que somos o no somos capaces de hacer. Los programas nacionales de desarrollo de la mano de obra del Departamento de Trabajo (DOL) y los programas estatales y locales financiados y regulados por ellos rara vez, o nunca, dan prioridad a los resultados de la atención sanitaria y la prevención en sus medidas de éxito, o aplican estrategias para abordar eficazmente las necesidades de empleo de las poblaciones prioritarias del plan estratégico nacional sobre el VIH. Al mismo tiempo, los recursos de los sistemas de desarrollo de la fuerza laboral del Departamento de Trabajo y de rehabilitación vocacional del Departamento de Educación rara vez se dirigen -y deben dirigirse- a la red de programas de empleo que han surgido específicamente para responder a las necesidades de empleo y calidad de vida de las personas que viven con el VIH con la prestación de servicios culturalmente relevantes, no estigmatizantes, no discriminatorios e informados sobre el trauma.
2b. Abordar las necesidades específicas de prevención, atención sanitaria y derechos humanos de las personas con experiencia trans.
Aunque el Plan reconoce a las mujeres transgénero como una población prioritaria, no hay nada más allá de ese reconocimiento que demuestre una verdadera comprensión de lo que se necesita para reducir las disparidades e inequidades de salud relacionadas con el VIH para las personas transgénero que viven con el VIH. El Plan debe ir más allá de una solución biomédica, que se base en la supresión viral como indicador de éxito o fracaso. Por el contrario, el Plan debe proporcionar metas, objetivos y estrategias que reconozcan la dignidad y la autonomía de las personas transgénero y hacer recomendaciones explícitas sobre las políticas necesarias para alcanzar esta meta.
Las personas transgénero se enfrentan a la discriminación en todos los aspectos de la vida, desde la vivienda a la atención sanitaria, desde los alojamientos públicos a la policía, desde el empleo a la educación. Las personas negras, indígenas y otras personas transgénero de color se enfrentan a índices aún más altos de discriminación y violencia en estos entornos. Para las personas transgénero que viven con VIH, puede ser casi imposible encontrar servicios y proveedores de salud culturalmente relevantes y no estigmatizantes. El desafío de encontrar proveedores de atención médica competentes y que se afirmen se ha vuelto más traumático por la reinterpretación de la administración Trump del artículo 1557 de la Ley de Atención Asequible para eliminar las protecciones contra la discriminación por motivos de identidad de género en los entornos de atención médica.
3. ¿Le preocupa alguna de las metas, objetivos y estrategias del plan sobre el VIH? En caso afirmativo, especifique la meta, el objetivo o la estrategia, y describa la preocupación al respecto.
El cuarto objetivo, Lograr esfuerzos integrados y coordinados que aborden la epidemia del VIH entre todos los socios y partes interesadas, es un objetivo loable, centrado en la ampliación de las asociaciones, la mejora de la eficiencia y la promoción de la sostenibilidad de la respuesta al VIH. Compartimos estas ambiciones. Sin embargo, nos preocupan seriamente algunos de los supuestos, estrategias y tácticas que se promulgan con este fin. En concreto, nos preocupa mucho el uso continuado y ampliado de los datos de secuenciación genómica del VIH, la detección de grupos y las prácticas generalmente denominadas "vigilancia molecular del VIH". La página 50 del Plan cita como práctica prometedora el "Uso de nuevas técnicas de vigilancia del VIH. Los CDC han apoyado a varias jurisdicciones para detectar posibles grupos de infección por el VIH con mayor rapidez y luego coordinar respuestas rápidas en todos los programas para brindar los servicios de prevención y tratamiento necesarios a las personas que los necesitan" y el Plan continúa estableciendo como Objetivo 4.3 Mejorar la calidad, la accesibilidad, el intercambio y el uso de datos, incluidos los datos de prevención y atención continua del VIH y los determinantes sociales de la salud.
Este objetivo y los fundamentos y estrategias que lo sustentan nos preocupan enormemente. Las prácticas de vigilancia molecular del VIH, la detección de grupos y la secuenciación de los genomas del VIH sin el consentimiento de las personas implicadas han sido objeto de un inmenso escrutinio en los últimos años y, como redes que representan a las PVVS, nos oponemos firmemente a estas prácticas por varias razones. Dado que se lleva a cabo sin conocimiento ni consentimiento, la vigilancia molecular del VIH socava la confianza en el sistema de salud pública y en los proveedores de atención sanitaria y los médicos individuales, y reduce la disposición de las PVVS a participar en la atención y el tratamiento del VIH. Las comunidades muy afectadas por el VIH son también las que tienen una profunda desconfianza en el sistema médico, por razones justificadas. El riesgo de que se tomen datos personales de salud sin consentimiento, y de que luego se secuencien y compartan, también sin consentimiento, puede suponer un elemento disuasorio para que las personas quieran incluso acceder a la detección y las pruebas del VIH. Las leyes que protegen la privacidad de estos datos y que permiten compartir y utilizar los datos moleculares del VIH varían mucho de un estado a otro, y no hay ninguna norma nacional actual que proteja de manera uniforme el uso indebido de estos datos para las personas que viven con el VIH. Como se reconoce en el Plan, decenas de estados tienen leyes que criminalizan a las personas que viven con el VIH. La práctica de la vigilancia molecular del VIH, la detección de racimos y las correspondientes investigaciones de salud pública crean vulnerabilidades de divulgación inadvertida, estigmatización, riesgos para la seguridad física, el empleo y la vivienda, e incluso responsabilidad penal para las PVVS. Las prácticas de vigilancia molecular del VIH y de detección de conglomerados deben detenerse inmediatamente y no tienen cabida en un plan nacional contra el VIH. El intercambio de datos sobre el VIH es un tema delicado y debe ser considerado cuidadosamente en una asociación real y significativa con las redes de personas que viven con el VIH, antes de ser implementado.
Gracias por la oportunidad de proporcionar comentarios sobre el proyecto de Plan Estratégico Nacional sobre el VIH: Una hoja de ruta para acabar con la epidemia de VIH (2021-2025). Para mantener el estándar del MPIA, agradecemos la oportunidad de discutir estas preocupaciones con usted en más detalle. Puede ponerse en contacto con nosotros en rjohn0403@aol.com y aspieldenner@csusm.edu.
Sinceramente,
Ronald Johnson Andrew Spieldenner, PhD
Presidente Vicepresidente
Grupo de personas que viven con el VIH en Estados Unidos