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El Caucus de Personas que Viven con el VIH de los Estados Unidos (Caucus del VIH) y sus redes miembros, todas ellas dirigidas por y para personas que viven con el VIH, celebran la inclusión de un indicador de calidad de vida multidimensional que incluye los determinantes sociales de la salud en el recientemente publicado Plan de Implementación Federal de la Estrategia Nacional contra el VIH/SIDA 2022-2025.
Las personas que viven con el VIH nunca deben reducirse simplemente a nuestras cargas virales. Al elaborar un complejo indicador de calidad de vida que incorpora la salud autodeclarada, la necesidad insatisfecha de servicios de salud mental, el desempleo, la inseguridad alimentaria y la inestabilidad de la vivienda, la Oficina de Política Nacional sobre el Sida de la Casa Blanca (ONAP) ha demostrado su compromiso con una calidad de vida integral para las personas que viven con el VIH.
Las aportaciones del grupo de trabajo sobre el VIH fueron fundamentales para conseguir un indicador de calidad de vida que fuera más allá de lo biomédico y reflejara un enfoque holístico para medir y luchar por el bienestar de las personas que viven con el VIH.
"Se trata de un gran paso adelante. En anteriores iteraciones de la Estrategia Nacional contra el VIH/SIDA, los avances para quienes vivimos con el VIH se han medido únicamente por nuestras cargas virales, visitas médicas y recuentos de CD4. Pero sabemos que se puede estar en situación de supresión viral y seguir aislado, deprimido, hambriento, sin vivienda y sin poder cubrir las necesidades básicas de supervivencia. Los marcadores biomédicos no muestran cómo estamos realmente. Este nuevo indicador de calidad de vida, en cambio, nos acerca mucho más".
dijo Ronald Johnson, presidente del grupo de trabajo sobre el VIH.
"Estamos agradecidos al director de la ONAP, Harold Phillips, bajo cuyo liderazgo el plan de implementación federal de la NHAS hace un progreso monumental para abordar las prioridades de las redes de personas que viven con el VIH", dijo la codirectora ejecutiva de la PWN, Naina Khanna. "Y aún queda mucho trabajo por hacer para elaborar una respuesta federal que defienda plenamente la salud, los derechos y la dignidad de los 1,2 millones de personas que se calcula que viven con el VIH en los Estados Unidos y que seguirán aquí mucho después de que la epidemia del VIH haya "terminado", especialmente para acabar con las prácticas perjudiciales de vigilancia del VIH y abordar las necesidades de las personas que viven con el VIH que están envejeciendo. Esperamos trabajar con la ONAP y las agencias federales a medida que el plan de implementación se fortalece y se itera durante los próximos tres años."
Medir la calidad de vida no es lo mismo que mejorarla.
Queremos ver un plan de implementación que vaya más allá de la identificación de oportunidades durante los próximos tres años; las personas que viven con el VIH necesitan acciones concretas respaldadas por inversiones significativas en financiación que promuevan las recomendaciones del Grupo de Trabajo sobre el VIH en Demanding Better: An HIV Federal Agenda by People Living with HIV. Esto incluye, entre otras cosas, asegurar una asociación significativa y continua con las redes de personas que viven con el VIH, promover la salud y los derechos sexuales y reproductivos de las personas que viven con el VIH, apoyar la salud, la seguridad y la dignidad de las comunidades LGBTQIA+, poner fin a la criminalización del VIH, el trabajo sexual y el consumo de sustancias, así como a las prácticas de vigilancia no consensuadas y peligrosas, como la vigilancia molecular del VIH, y asegurar que atendamos específicamente las necesidades de calidad de vida de las personas que viven con el VIH que están envejeciendo.
Elogiamos la enorme labor del grupo de trabajo federal sobre la calidad de vida y la Oficina de Política Nacional sobre el SIDA de la Casa Blanca y esperamos que se establezca una sólida asociación centrada en la mejora sustantiva y sostenida de las condiciones materiales a las que se enfrentan los negros, los indígenas y las personas de color, especialmente las personas queer y trans, que viven con el VIH en los Estados Unidos.