"Participación significativa de las personas con VIH/SIDA (MIPA): ¿Qué significa significativa?"

Los Principios de Denver de 1983 nos aconsejaban que las personas que viven con el VIH/SIDA debían "[f]ormar grupos para elegir a sus propios representantes, tratar con los medios de comunicación, elegir su propia agenda y planificar sus propias estrategias". Creamos el Grupo de Personas que Viven con el VIH de los Estados Unidos para poner en práctica esa directriz.

Para mantener un diálogo productivo, ayuda tener un lenguaje común. Cuando hablamos de la participación significativa de las personas que viven con el VIH en el Caucus de Personas que Viven con el VIH de los Estados Unidos (el Caucus del VIH), me he dado cuenta de que nuestra definición de "significativa" no es compartida por toda la comunidad del VIH. Los consejos de planificación, las organizaciones sin ánimo de lucro, las clínicas e incluso otras personas que viven con el VIH podrían conformarse con mantener a las personas que viven con el VIH en un Consejo Asesor de Consumidores (o algún grupo de este tipo) que se reúne mensualmente para una comida y para aprobar programas. (Empecé a hablar de ello en línea aquí).

La participación significativa de las personas que viven con el VIH/SIDA (MPPVS) es el proceso de mantener a las personas que viven con el VIH en el centro de la creación y determinación de las políticas, la financiación, los servicios, la investigación y las iniciativas que nos afectan. En el ámbito internacional, se utiliza la expresión "mayor participación de las personas que viven con el VIH/SIDA" (MPPVS) para describir esta dinámica. Tanto si hablamos de MPPVS como de MPPVS, estamos centrando a las personas que viven con el VIH como parte integrante de la toma de decisiones en el ámbito del VIH. Significa transparencia con el poder, los recursos y la inclusión; significa no descartar nuestras preocupaciones y necesidades como algo periférico al trabajo que tenemos por delante en la epidemia. Nuestra presencia, nuestra voz y nuestras decisiones son importantes.

Mi colega Venita Ray, defensora del VIH con sede en Texas, se siente frustrada por lo que ella llama "el cajón de arena", cuando las personas que viven con el VIH son relegadas a la hospitalidad, al saludo o al papel sin voto en las salas de planificación del VIH. Gran parte del trabajo que hemos realizado en el Caucus del VIH es aumentar la conciencia de las personas que viven con el VIH sobre lo que podemos pedir, así como las formas de negociar el poder en salas que a menudo no están construidas para nosotros. Nos preguntamos qué personas que viven con el VIH están en la mesa y si es necesario prestar atención a los grupos que a menudo se excluyen, como las personas de color, las personas trans*, los jóvenes y las personas con experiencia en el trabajo sexual, el consumo de sustancias y/o el sistema de justicia penal.

En el Caucus del VIH, hemos empezado a plantear una serie de preguntas en nuestras presentaciones del MIPA. ¿Es "significativo" si:

• ¿Está presente pero no tiene voto?
• ¿Obtener información que no tenemos tiempo de procesar?
• ¿Se nos pide que formemos parte de reuniones en las que no participamos en la elaboración del orden del día?
• ¿No se nos paga por nuestro tiempo?
• ¿Pretender hablar en nombre de grupos enteros cuando asistimos a una reunión a título individual?
• ¿No permites que otras personas que viven con el VIH tengan espacio en la mesa?
• ¿No asistir a una reunión a la que se nos invita para hacer aportaciones y no pedir una sustitución?
• ¿No defiendes a otras personas que viven con el VIH cuando se habla de sus necesidades o incluso de su identidad?
• ¿No se nos invita a volver cuando no estamos de acuerdo?
• ¿No tiene medios para mantener una red?

[Encaso de que te lo preguntes, la respuesta es "NO" a cada una de estas preguntas.]

En este Día Mundial del Sida, muchas organizaciones y grupos presentan a una persona seropositiva para que hable en un acto. ¿Has pagado al orador? ¿Hablaste con el grupo local de personas que viven con el VIH sobre el tipo de orador que quieren? ¿El tipo de evento? ¿Estás prestando atención a las necesidades actuales de la comunidad local de personas que viven con el VIH? ¿Cuándo fue la última vez que se evaluó a la comunidad local?

Lo menciono porque puede sorprenderte lo que la comunidad local quiere realmente en el Día Mundial del SIDA. Las organizaciones pueden pedir al líder que invitan que haga una sesión de conversación con las personas locales que viven con el VIH.

Con el MPIA, es importante considerar cómo las organizaciones y las personas en el poder escuchan el desacuerdo. ¿Son capaces de escuchar el "no"? ¿Cómo lo sabes? Si no recuerdas la última vez que alguien dijo "no" en tu Consejo Consultivo Comunitario, probablemente no ofrezcas un espacio para la disidencia. Todas las reuniones de personas que viven con el VIH que he convocado han estado repletas de estridentes uniones y tensos desacuerdos. No somos homogéneos y nuestros problemas -ya sea en torno a la raza, la sexualidad, el género, la clase socioeconómica, la capacidad, la edad, la salud mental o el trauma- entran con nosotros en la sala.

Colaboramos con AIDS United en una serie de proyectos, entre los que se encuentra la cartera de financiación del Proyecto de Organización Positiva(POP), centrada en la MIPA. En su cuarto año, el POP apoya la organización de base de las personas que viven con el VIH. Cada año trabajamos con los beneficiarios en sus apasionantes proyectos, que están estrechamente enfocados y tienen un alcance local. Explicamos el MPIA a las organizaciones y a la comunidad de personas que viven con el VIH que trabajan en los respectivos proyectos POP. Compartimos recursos al respecto, como esta práctica hoja informativa sobre la MPIA. Observamos cómo crecen los proyectos. Los más exitosos son aquellos en los que la dirección de la organización se da cuenta de las limitaciones estructurales de la MPP o de cómo se ha desvanecido con el tiempo. Y renuevan su compromiso. Porque la MPIA es un proceso dinámico que requiere atención, concentración y recursos.

La participación de las personas que viven con el VIH marca la diferencia para todos, incluso cuando la carga de las agendas en competencia parece abrumadora. Las comunidades comienzan a transformarse cuando las organizaciones buscan la experiencia de los afectados, y las personas que viven con el VIH comienzan a verse como expertos en la materia. Es gracias a la orientación persistente de las personas que viven con el VIH que seguimos innovando y mejorando nuestros métodos de gestión de la epidemia del VIH.

En este Día Mundial del SIDA, mientras cerramos un año duro y miramos hacia el 2018, te invito a hacer más sobre la Participación Significativa de las Personas con VIH/SIDA - ya sea algún compromiso crítico con tu propio grupo, o con la comunidad local, los proveedores de servicios, los medios de comunicación, los funcionarios electos. En 2018, me encantaría ver más MIPA en el campo del VIH.