Vigilancia molecular del VIH: Una revisión global de las implicaciones para los derechos humanos

La vigilancia molecular del VIH (MHS) es un término general que describe una amplia gama de prácticas centradas en el seguimiento de las variantes del VIH y las diferencias y similitudes entre ellas para la investigación científica, la vigilancia de la salud pública y la intervención.

"Vigilancia molecular del VIH: Una revisión global de las implicaciones para los derechos humanos"ofrece una explicación detallada de lo que es la SSM y cómo se utiliza en todo el mundo, incluyendo cómo funciona la tecnología, dónde se lleva a cabo y por quién. El documento describe las crecientes preocupaciones en materia de derechos humanos en relación con el uso de esta tecnología y enumera una serie de recomendaciones para el uso de la SSM, recogidas a partir de una revisión bibliográfica internacional y de los miembros del Grupo Asesor de Expertos*.

La vigilancia molecular del VIH (MHS) es un término general que describe una amplia gama de prácticas centradas en el seguimiento de las variantes del VIH y las diferencias y similitudes entre ellas para la investigación científica, la vigilancia de la salud pública y la intervención.

Para llevar a cabo la MHS, los científicos se basan en los resultados de las pruebas de secuenciación genética del VIH tomadas a las personas que viven con el virus; estas pruebas suelen realizarse antes de prescribir la medicación contra el VIH para determinar si el individuo tiene una cepa del VIH resistente a determinados tratamientos. Sin embargo, el interés y el uso de la SSM por razones distintas a la adaptación de los regímenes de tratamiento está aumentando en todo el mundo. Es especialmente preocupante que, en algunas regiones, se lleven a cabo encuestas de salud mental y se compartan datos sobre el VIH de forma que se pongan en peligro los derechos y la seguridad de las personas que viven con el VIH.

"El VIH está muy estigmatizado y las comunidades más vulnerables a contraerlo ya están muy vigiladas y corren el riesgo de sufrir violencia"

dijo Naina Khanna, codirectora ejecutiva de Positive Women's Network-USA, una organización de miembros con sede en EE.UU. dirigida por mujeres y personas con experiencia transgénero que viven con el VIH. "

Sólo en más de 30 estados de EE.UU. y en más de 100 países de todo el mundo, las personas con VIH pueden ser criminalizadas por su estado de salud. Tomar este tipo de datos de las personas sin su consentimiento o conocimiento y almacenarlos o compartirlos sin las protecciones adecuadas es extremadamente arriesgado y podría llegar a costar la seguridad personal de alguien, su sustento y, en el caso de la criminalización del VIH, su libertad."

El documento destaca cómo los expertos y defensores del VIH han planteado una serie de preocupaciones sobre los derechos humanos en relación con esta tecnología.

Entre ellas se encuentran:

  • Consentimiento y autonomía;
  • Falta de consulta a la comunidad;
  • Aumento de la estigmatización de las comunidades objetivo;
  • Privacidad y protección de datos;
  • Si la tecnología puede o no utilizarse para "probar" la transmisión directa,
  • Cómo el MHS puede intensificar la criminalización del VIH dentro de las comunidades que ya están marginadas y oprimidas.

Edwin J Bernard, Director Ejecutivo de la Red de Justicia para el VIH y coordinador mundial de la coalición HIV JUSTICE WORLDWIDE, añadió:

"El MHS trata a las personas que viven con el VIH como 'grupos' y objetivos de las intervenciones de salud pública, en lugar de ser los beneficiarios de la salud pública. Cuando se combina el MHS con la criminalización del VIH es una tormenta perfecta. Por este motivo, he encargado a la REDA-EEUU la elaboración de este documento informativo como primer paso para comprender los problemas y sugerir una serie de posibles soluciones. Con un mayor conocimiento sobre las prácticas de MHS, los individuos y las organizaciones pueden estar mejor equipados para abogar por el fin de las prácticas de investigación y vigilancia que tienen el potencial de dañar los derechos, la autonomía y el bienestar de las personas que viven con el VIH."

El documento ofrece amplias recomendaciones de cambio dirigidas a las distintas partes interesadas, destacando cinco ámbitos de actuación fundamentales:

  1. Tomar en serio las preocupaciones de la comunidad sobre MHS y actuar en consecuencia.
  2. Respetar la autonomía corporal y la integridad de las personas que viven con el VIH en toda su diversidad.
  3. Los responsables de la aplicación de los SSM deben demostrar un claro beneficio para la salud pública que supere los posibles daños de los SSM, incluso garantizando las protecciones (es decir, la privacidad de los datos, las protecciones legales, la prevención de los daños sociales, etc.). Estos beneficios demostrados de los SSM deben incluir de forma mensurable a las personas que viven con el VIH.
  4. Los proveedores que encargan la secuenciación del VIH deben informar a las personas que viven con el VIH sobre el uso de su sangre y sus datos para fines de SSM y permitirles retirar su consentimiento si así lo desean, sin temor a consecuencias negativas para su tratamiento y atención del VIH.
  5. Los ejecutores del MHS deben abogar públicamente contra las leyes y políticas punitivas o coercitivas dirigidas a las personas que viven con el VIH y garantizar que el MHS nunca se utilice en investigaciones o procesos penales, civiles o de inmigración.

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*Grupo consultivo de expertos del MHS

  • Naina Khanna y Breanna Diaz, Positive Women's Network-USA
  • Edwin J. Bernard, Red de Justicia para el VIH
  • Marco Castro-Bojorquez, HIV Racial Justice Now (in memoriam)
  • Brian Minalga, Proyecto Legado
  • Andrew Spieldenner, Grupo de personas que viven con el VIH en Estados Unidos
  • Sean Strub, Proyecto Sero

Agradecemos la contribución financiera del Fondo Robert Carr a este informe.